أكثر من 11 ألف مرض نادر يصيب الأطفال الجزائريين

 تحصي الجزائر أكثر من 11 ألف مرض نادر يصيب عددا من أطفال الجزائر، الذين يكبر معهم الداء، رغم أنه بالإمكان علاجه والشفاء منه، إذا ما تم الكشف عنه بواسطة تحاليل بسيطة يتم قبل الـ72 ساعة التي تلي ولادة الرضيع، وهي التحاليل التي تتم عبر مختلف دول العالم وتنعدم في الجزائر لغياب سياسة الكشف عن هذه الأمراض، حسبما أكدته البروفيسور زكية عراضة، رئيسة مصلحة أمراض الأطفال بمستشفى بارني بحسين داي.جاء ذلك، أمس، خلال إحياء اليوم العالمي للأمراض النادرة أو ما يطلق عليها بـ«الأمراض اليتيمة” المنظم من قبل جمعيتي متلازمة ويليامز وبورن و«شفاء” لأمراض العضلات والأعصاب، الذي حضره مختصون في أمراض الأطفال وعدد من أولياء أمور أطفال أصيبوا بتلك الأمراض، قدموا للتعبير عن سخطهم بسبب عدم توفر الأدوية التي لازال عدد منها غير مسجل.  وعن أكثر هذه الأمراض شيوعا، أكدت ممثلة وزارة الصحة الدكتورة سليمة ماغمون، أنها تلك المتعلقة بالدم، ومنها داء الهيموغلوبين الانتيابي الليلي، الذي تتحلل معه الكريات الحمراء وتنزل مع البول، ويؤدي ذلك إلى إعاقة المصاب. وعن التكفل بهذه الأمراض بالجزائر، أكدت رئيسة مصلحة أمراض الأطفال بمستشفى بارني البروفيسور زكية عراضة، أن تشخيصها يبقى غير متوفر عندنا، رغم أن الأمر لا يتعدى تحاليل دم تجرى للمولود الجديد ما بين اليوم الثالث والخامس للولادة، من شأنها أن تكشف عن المرض النادر، وبالتالي التكفل به وضمان تماثل الصغير للشفاء، ليطالب خبراء طب الأطفال وكذا جمعيات المرضى، أمس، بمخطط وطني يضمن التكفل بهذه الأمراض ويحصي العدد الحقيقي للمرضى.