مليونا طفل يعانون من 8 آلاف مرض نادر

 يعاني أكثر من مليوني طفل جزائري، من أمراض نادرة أو ما يطلق عليها بـ“الأمراض اليتيمة” التي يصعب التكفل بها، حيث أكد رئيس مصلحة طب الأطفال بمستشفى نفيسة حمود، بارني سابقا، البروفيسور محمد حملاوي، أن 80 بالمائة من هذه الأمراض تعود لأسباب وراثية، بينما تتسبب العوامل البيئية، مثل تعاطي المخدرات والتلوث واستنشاق المواد السامة في نسبة 20 بالمائة، مضيفا أنه لا توجد إحصائيات دقيقة حول هذه الأمراض ولا مركز للتزويد بالمعلومات اللازمة بخصوصها.وتحتفل الجزائر كبقية دول العالم باليوم العالمي للأمراض النادرة الذي يتزامن مع تاريخ 28 فيفري من كل سنة، حيث سيتم تنظيم لقاء علمي بالجزائر العاصمة يحضره خبراء ومختصون في الصحة لمناقشة وضعية الأمراض النادرة بالجزائر، ومن بينها “داء التوحد”و”التريزومي21” و”غوشي” و”ساندروم وليام وبورن”. وعن هذه الأمراض، أكدت السيدة مداد فايزة، رئيسة جمعية المصابين بداء وليام وبورن النادر، أنه يتم تسجيل حالة مرض نادر من بين كل 2000 ولادة، مما يصنّف المرض ضمن خانة الأمراض النادرة أو ما يعرف بـ“الأمراض اليتيمة”. مشيرة إلى أنه في الوقت الذي توصلت الدول المتقدمة إلى الكشف المبكر عن كل الأمراض النادرة عند الولادة بعد إجراء تحاليل خاصة للمولود الجديد تكشف عن إصابته من عدمها، لا زال الكشف عن هذه الأمراض في الجزائر يتم متأخرا بسبب انعدام التحاليل.